Per dare un calcio alla Sla servono ricerca e un’alleanza terapeutica

La Sla è chiamata anche malattia dei motoneuroni o morbo di Lou Gehrig dal nome del giocatore statunitense di baseball, primo caso riconosciuto di Sla nel 1939.  

 

Durante la kermesse sono stati raccolti fondi per finanziare un assegno di ricerca per una neo-specializzata della Seconda Università di Napoli che ha iniziato uno studio su una innovativa metodica 3TRM sui pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

La serata è stata organizzata con la partecipazione dell’editore della Homo Scrivens Aldo Putignano e dall’associazione Aisla Napoli-Caserta. Vari sono stati i momenti emozionanti dell’evento, presentato dalla giornalista Vincenza Alfano.

 

La professoressa Maria Rosaria Monsurrò, neurologa della Seconda Università di Napoli, ha introdotto gli ospiti. “Questa piazza evoca in me, e anche in voi credo, il concetto antico e bello dell’agorà inteso come punto di ritrovo, come posto dove si discute, dove si condivide, dove si partecipa a quella che è la nostra realtà. Una realtà multietnica e multiculturale, una realtà composita dove per tutti c’è posto e tutti collaborano per un fine comune. È bello trovarsi in agorà con una pari opportunità. Infatti, quello che mi preme sottolineare, al di là della ricerca per trovare una soluzione che si spera arrivi più presto che mai, è che stiamo facendo ed abbiamo fatto un’esperienza di condivisione, di lotta comune e di alleanza terapeutica, perché la terapia non è sempre e soltanto una terapia risolutiva ma è anche un modo di affrontare la vita con una certa qualità. Vogliamo soprattutto questo.

 

I ricercatori – ha detto – sono impegnati su due fronti: il fronte della risoluzione del problema, della distruzione della malattia e della cura ma anche della presa in carico del paziente che non deve essere un diverso. 

Il caffè arabo evoca proprio la condivisione tra razze diverse, religioni e modi di vivere diversi e anche nell’ambito del nostro essere sani più o meno, malati più o meno, la pari opportunità è anche essere insieme nello stesso posto, volere le stesse cose e divertirsi nello stesso modo”.

Altro momento significativo è stato l’intervento di un bambino prodigio di 13 anni Francesco Urso, che ha effettuato uno studio sulla malattia dal punto di vista scientifico. Si è rivelato una promettente testa per la ricerca scientifica. La serata è stata pensata anche per divertirsi insieme. 

 

Non si è fatto attendere lo scrittore umorista di alto livello Maurizio De Angelis e Pino Imperatore, scrittore di successo in tutt’Italia. Altro momento significativo è stata la lettura del messaggio di ringraziamento di Adele Ferrara affetta da Sla da tre anni. “Visto che il mio è un fuori scaletta sarò breve. Grazie amici per la vostra sensibilità, generosità, partecipazione, ospitalità, accoglienza che ci aiuta a dare un calcio alla Sla che attualmente definisco la ‘Str..za Letalmente Armata’, ma spero presto di poter cancellare la parola incurabile dalla sua definizione. In fondo che le costa? Le lascio comunque quattro parole importanti ‘malattia rara neurodegenerativa progressiva’ ma …curabile!”.

 

 Per chi volesse dare un contributo all’assegno di ricerca il conto è sempre aperto. Sostieni Aisla Onlus sezione di Napoli-Caserta contribuendo con una libera donazione presso: Banca Cariparma Codice IBAN: IT 14 N 06230 03533 000035429512 intestato ad: Aisla Onlus di Napoli-Caserta.

 

 LA MALATTIA - La Sla è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce selettivamente i neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali – 1º motoneurone a livello della corteccia cerebrale, sia periferici – 2º motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale. Ad oggi non c’è ancora una cura. Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte. 

 

Di recente la rivista scientifica Journal of Clinical Investigation, ha pubblicato un studio molto importante per la lotta contro la Sla, condotto da un gruppo di ricercatori Usa del Brigham and Woman’s Hospital (Bwh) di Boston. Gli studiosi hanno scoperto nel sangue un bersaglio da colpire per cercare di arrivare a una cura contro la Sla. Secondo lo studio degli scienziati “i monociti, una famiglia di globuli bianchi soldati del sistema immunitario, già prima che la Sla si manifesti, iniziano ad assumere caratteristiche particolari tipiche di una situazione infiammatoria. E quando la patologia è in corso, queste cellule vengono richiamate in massa nella colonna vertebrale, dove invadono il tessuto nervoso e uccidono i neuroni”. 

 

Lo studio è stato coordinato da Oleg Butovsky. I ricercatori del Bwh, insieme ai colleghi del Massachusetts General Hospital (Msg) hanno approfondito lo studio sui malati di Sla confermando che anche i monociti delle persone colpite dalla malattia presentavano l’inequivocabile firma infiammatoria tipica della patologia. Merit Cudkowicz, responsabile del Programma Sla al Massachusetts General Hospital ha affermato che “questi risultati individuano un nuovo potenziale bersaglio terapeutico per sviluppare trattamenti efficaci contro la Sla”.